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  • Distrofias musculares: Terapia genica

  • Wichita: Distrofia muscular de Duchenne

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  • ¿Se puede prevenir la distrofia muscular?

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  • ¿Cómo se trata la distrofia muscular?

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  • Joven con distrofia muscular necesita silla de ruedas

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  • Joven de Kansas recibe tratamiento experimental para distrofia muscular

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  • Estos son algunos síntomas de la distrofia muscular facioescapulohumeral

    La distrofia muscular facioescapulohumeral (FSHD) es una enfermedad poco frecuente de origen genético y hereditario que afecta a 1 de cada 20 mil personas, se presenta entre los 3 y 60 años y afecta tanto a hombres como mujeres | El Opinador

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  • Blog: Viviendo Con Distrofia Muscular Duchenne (Historia De Harold)

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  • ¿Qué es la distrofia muscular y cuáles pueden ser las causas?

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  • Pepe Magaña padece distrofia muscular | El minuto que cambió mi destino

    Pepe Magaña cuenta que padece 'distrofia muscular' y que por eso su salud se ha visto afectada. Él cuenta que se ha realizado operaciones para mantener su rostro con el público.

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  • Niña con distrofia muscular congénita hace obras de arte | Noticias con Yuriria

    Niña de 10 años con distrofia muscular congénita hace impresionantes obras de arte con pintura.

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  • Travesía solidaria a nado entre Hondarribia y Muskiz contra la distrofia muscular

    Imágenes de uno de los participantes en la travesía solidaria a nado.

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  • Solicitan ayuda en el Día Mundial de las Enfermedades Raras

    Se celebra este 28 de febrero, la elección de la fecha es una manera simbólica de asociar esta "rareza"

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  • ITM recibe patente de un dispositivo de movilidad especial para persona con distrofia muscular

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  • TC falla a favor de menor con distrofia muscular y ordena a EsSalud entrega de medicamentos

    Después de 4 años, el pequeño Iker podrá recibir las medicinas para tratar la distrofia muscular de Duchenne que lo aqueja desde los tres años.

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  • Gabi fue diagnosticada con distrofia muscular hace dos años, esta es su historia Video 2024-07-18 at 17.49.08


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  • Investigadoras españolas crean un hidrogel que acelera la regeneración muscular

    In­ves­ti­ga­do­ras de la Uni­ver­si­tat Po­li­tèc­ni­ca de Va­lèn­cia y el Ci­ber de bio­in­ge­nie­ría, de bio­ma­te­ria­les y na­no­me­di­ci­na, han di­se­ña­do y ca­rac­te­ri­za­do a ni­vel pre­clí­ni­co, un nue­vo y pro­me­te­dor ma­te­rial para el tra­ta­mien­to de le­sio­nes mus­cu­la­res.

    Nota:
    https://noticiasncc.com/cartelera/articulos-o-noticias/05/03/investigadoras-espanolas-crean-un-hidrogel-que-acelera-la-regeneracion-muscular/

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  • ALAIN AFFLELOU Tú, las lentillas y Afflelou

    Spot de la campaña de 2013 "Tú, las lentillas y Afflelou" de las ópticas Alain Afflelou.
    En Alain Afflelou disponemos de las principales marcas de lentillas en todas las graduaciones existentes en lentillas desechables incluso lentillas progresivas.

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  • Un mes de prueba gratis de lentillas con Alain Afflelou

    Campaña de Alain Afflelou por la cual podrás disfrutar de de un mes de prueba de lentillas de forma gratuita. Para todas las graduaciones. ¡Incluso progresivas! ¡Atrévete a quitarte las gafas!

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  • ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES

    En este video hablo de la bacteria que causa todas estas enfermedades (psoriasis, artrosis, artritis, distrofia muscular, diabetes, reuma, esclerosis, y muchas mas)

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  • TEN Canal 10 y Abriendo Brecha está ayudando a la población a través de personas de buen corazón

    La familia zúniga tiene 4 hijos 3 de ellos padecen de distrofia muscular afecta nada más a los hombres por eso los tres niños lo padecen.

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  • Síndrome de Guillain-Barré: síntomas y tratamiento de esta extraña enfermedad

    Enfermedad que compromete los nervios periféricos y produce debilidad muscular progresiva. En algunos casos puede provocar paro respiratorio, arritmia cardíaca o hipertensión.

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  • Todo deporte - Competir sin barreras en los deportes electrónicos

    Nayoa Kitamura y Shunya Hatakeyama comparten la pasión por los eSports. Para jugar, ambos necesitan equipos adaptados. Nayoa es ciego, mientras que Shunya tiene distrofia muscular. Todo deporte les acompañó en su debut internacional.

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  • relajacion muscular

    Audio con imágenes de un entrenamiento en relajación muscular progresiva de Jacobson en español de España. En caso de ser muy lenta la alocución, acelerar mediante software

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  • Apilable Gallina Goula

    Juguete apilable con forma de gallina. Su cuerpo son divertidas anillas progresivas.
    Comprar en: http://infanity.es/tienda/apilables-y-encajables/apilable-gallina/

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  • Recaudan fondos para investigación de Duchenne

    La Asociación Duchenne Parent Project España ha organizado este sábado una mesa informativa en el parque de El Retiro de Madrid para dar a conocer esta enfermedad rara y recoger fondos para que continúe la investigación en torno a esta distrofia muscular.

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  • La madre de una niña con distrofia pide operación

    La madre de una menor de doce años que sufre una enfermedad degenerativa ha pedido una operación para su hija por temor a que su hija termine en silla de ruedas o postrada en una cama, debido a la distrofia muscular que padece. 

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  • Día Mundial de las Enfermedades Raras

    Más de 1.500 familias en España padecen en la actualidad Atrofia Muscular Espinal, enfermedad neurodegenerativa que afecta principalmente a niños y que se caracteriza por una pérdida progresiva de fuerza muscular. Ésta es una de todas las patologías contra las que se sigue investigando y luchando y ante la que se conciencia hoy en el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

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  • ¿Cómo aliviar el estrés?

    El estrés no sólo nos pone de mal humor. Se ha demostrado que el estrés crónico provoca enfermedades cardiácas, dolor de espalda o úlceras de estómago. Técnicas como la relajación muscular progresiva, el Qigong, o la meditación pueden reducir el estrés de forma eficaz.

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  • Padre de familia correrá maratón de Sevilla para recaudar fondos

    Un padre de familia se ha propuesto correr la maratón de Sevilla, junto a sus dos hijos de 10 y 7 años con distrofia muscular de Duchenne, el próximo día 19, con el fin de recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad, que carece actualmente de curación, en lo que supone para él un "reto solidario".

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  • Esclerosis múltiple: causas, síntomas y tratamientos

    La esclerosis múltiple es una enfermedad neurológica crónica que afecta al sistema nervioso central. Su evolución es progresiva y causa en el paciente problemas musculares, digestivos y oculares. Incluso, causa deterioro cognitivo, problemas de habla y dificultades para deglutir. ¿Quieres saber más? Descubre en detalle sus causas, síntomas y tratamiento.

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  • Ayuda para Emma; la bebé necesita uno de los medicamentos más caros del mundo

    #AyudaParaEmma, la menor de un año y medio padece atrofia muscular espinal (AME) y busca reunir 2 millones de dólares para comprar uno de los medicamentos más caros del mundo.

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  • Fundación Noelia gana el premio del VI Brindis Solidario de Bodegas Protos

    Este jueves ha tenido lugar la entrega de premios del VI Brindis Solidario de Bodegas Protos, una iniciativa de RSC para reconocer la labor que llevan a cabo las Entidades No Lucrativas en España. En esta ocasión, la donación de 10.000 euros ha recaído en el proyecto niños contra la Distrofia Muscular por déficit de colágeno VI de la Fundación Noelia, formado por familias y afectados por esta enfermedad.
    (Fuente: Europa Press/Fundación Noelia)

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  • Comprar STANOZOLOL 50mg 30ml Landerlan

    http://es.steroids2go.com/stanozolol-50mg-30ml-landerlan/ Comprar Stanozolol 50mg de Landerlan en linea. El Stanozolol produce una ganancia de masa muscular de calidad sin retencion de liquido y es usado por muchos atletas.

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  • Fundación Noelia gana el premio del VI Brindis Solidario de Bodegas Protos

    Este jueves ha tenido lugar la entrega de premios del VI Brindis Solidario de Bodegas Protos, una iniciativa de RSC para reconocer la labor que llevan a cabo las Entidades No Lucrativas en España. En esta ocasión, la donación de 10.000 euros ha recaído en el proyecto niños contra la Distrofia Muscular por déficit de colágeno VI de la Fundación Noelia, formado por familias y afectados por esta enfermedad.
    (Fuente: Europa Press/Fundación Noelia)

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  • Periodista Digital entrevista a Álvaro de Yturriaga, creador de Buy the face.-sept. 2011-

    Cuando se le ocurrió esta idea casi todo el mundo le dijo que fracasaría. Se equivocaron. Tal vez porque el creador de Buy the face ya estaba acostumbrado a luchar cuando a los 15 años le diagnosticaron distrofia muscular y no se rindió. Desde hace un tiempo en esta web de mercado electrónico han abierto "Ciudad Solidaria" para convertir en dinero las donaciones en especies de las ONG.

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  • Un libro de fábulas para visibilizar la atrofia muscular espinal

    Un libro de fábulas sobre la convivencia con la atrofia muscular espinal.
    Lupo nos habla de la AME son 12 historias dirigidas a niños, adolescentes y padres sobre el mundo de la atrofia muscular espinal, cuyo objetivo es mostrar lo que supone convivir con esta enfermedad rara que afecta a 1.500 familias en nuestro país.
    La iniciativa parte de FundAME (Fundación Atrofia Muscular Espinal), Federación ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares) y FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), en colaboración con Biogen.
    La atrofia muscular espinal es una enfermedad neurodegenerativa de carácter genético que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular. Los niños tienen dificultades para caminar, comer o incluso respirar. Cuanto antes se diagnostique, mejor es la evolución.
    La AME produce un impacto emocional grande en los pacientes pediátricos y sus familias.
    Las historias de Lupo están en un innovador formato audiolibro en 8D en las plataformas Audible y Storytel.
    Las narraciones cuentan de forma didáctica una realidad que no siempre es fácil de contar.
    El libro también está disponible en formato pdf en la web www.unidosporlaame.es donde además hay información útil sobre cuidados, atención y el día a día de estos pacientes.

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  • Bioterrorismo: Toxina botulinica

    La toxina botulínica, también llamada "botulina", es una neurotoxina elaborada por una bacteria denominada Clostridium botulinum. Se trata de uno de los venenos más poderosos que existen. Como agente de intoxicación o envenenamiento produce el botulismo, enfermedad que se caracteriza por el desarrollo de alteraciones vegetativas (sequedad de boca, náuseas y vómitos) y parálisis muscular progresiva que puede llegar a ser causa de muerte al afectar la función respiratoria. Como arma química o biológica es considerada extremadamente peligrosa y arma de destrucción masiva, prohibida por las Convenciones de Ginebra y la Convención sobre Armas Químicas. La capacidad que posee la toxina botulínica para producir parálisis muscular por denervación química se aprovecha para usarla como medicamento en el tratamiento de ciertas enfermedades neurológicas y como producto cosmético para tratamiento estético de las arrugas faciales.

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  • Botox: Inyeccion letal

    La toxina botulínica, también llamada "botulina", es una neurotoxina elaborada por una bacteria denominada Clostridium botulinum. Se trata de uno de los venenos más poderosos que existen. Como agente de intoxicación o envenenamiento produce el botulismo, enfermedad que se caracteriza por el desarrollo de alteraciones vegetativas (sequedad de boca, náuseas y vómitos) y parálisis muscular progresiva que puede llegar a ser causa de muerte al afectar la función respiratoria. Como arma química o biológica es considerada extremadamente peligrosa y arma de destrucción masiva, prohibida por las Convenciones de Ginebra y la Convención sobre Armas Químicas. La capacidad que posee la toxina botulínica para producir parálisis muscular por denervación química se aprovecha para usarla como medicamento en el tratamiento de ciertas enfermedades neurológicas y como producto cosmético para tratamiento estético de las arrugas faciales.

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  • Un gol a la vida: Copa Libertadores Powerchair

    Río de Janeiro, 17 nov (EFE), (Imágenes: Paulo Macedo).- A menos de una semana de la gran final de la Copa Libertadores de América, entre el Gremio de Porto Alegre y el Lanús, Río de Janeiro es la sede del torneo continental en modalidad Power Soccer: jugado en sillas de ruedas motorizadas y con deportistas con tetraplejía.

    Cerca de 80 jugadores, repartidos entre dos equipos brasileños, dos argentinos y dos uruguayos, compiten en la Arena Carioca 3, una de las sedes de los Juegos Olímpicos de Río 2016, para ser el mejor equipo sudamericano en silla de ruedas, con jugadores que sufren tetraplejía, parálisis cerebral o distrofia muscular, entre otros.

    Palabras clave: efe,brasil,futbol,deporte,discapacidad,powerchair

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  • disfuncion erectil tratamiento casero

    http://eyaculacionprecoz.blog102.com disfuncion erectil tratamiento casero

    Existen varias recomendaciones para combatir
    la impotencia sexual como las siguientes:

    Masajear todo el cuerpo Un masaje vigoroso es
    altamente beneficioso en el tratamiento de la
    impotencia, pues permitir establecer el vigor
    muscular que es esencial para la energía nerviosa

    Cambiar su rutina.

    En este sentido, puede ir a un hotel, tomar unas
    vacaciones o comprar ropa intima nueva a su pareja.

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  • Eutanasia para sus cuatro hijos

    Un matrimonio de agricultores hindiúes le ha pedido al gobierno de su país la eutanasia para toda su familia. Sus cuatro hijos padecen una distrofia muscular que los tiene paralizado desde el cuello para abajo. Desarrollaron la enfermedad a partir de los cinco años y no hay ningún tratamiento que les pueda ayudar. "Somos muy pobres y no hay nada que hacer. Nos gustaría que les tratarán pero esto no pasa en ninguna parte y por eso es mejor que muramos todos", sentenciaba su madre. Las leyes de la India no prevén la práctica de la eutanasia para pacientes terminales o en estado vegetativo.

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  • Envejecimiento y control muscular: Movimiento de prension

    El envejecimiento se caracteriza por la progresiva pérdida de funcionalidad. Como herramienta para minimizar sus efectos, el ejercicio físico ha tenido siempre un papel destacado.Diferentes estudios transversales y longitudinales han verificado que se reduce la fuerza de prensión manual en mujeres y hombres conforme aumenta la edad. Esta disminución es significativa a partir de la década de los 50 años en mujeres y de los 30 ó 40 en hombres. Esta reducción también ocurre en la fuerza de piernas, siendo esta pérdida mayor a la que se produce en la fuerza de brazos. Una baja fuerza muscular,
    tanto de piernas como de prensión manual, son predictores fuertes e independientes de mortalidad en personas mayores y están asociados con limitaciones de la movilidad.

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  • ELA: Esclerosis Lateral Amiotrofica

    La ELA es una enfermedad neuromuscular, de origen desconocido, en la que falla una parte concreta del sistema nervioso: las neuronas que dan la información a los músculos para que estos se muevan. El defecto concreto aparece en la neurona motora, y a nivel del asta anterior de la médula espinal.
    Los primeros síntomas de la ELA suelen ser los siguientes:
    -pérdida progresiva de fuerza en extremidades superiores, que se aprecia en actividades normales, como levantar un peso o abrir y cerrar un grifo.
    -disminución de tamaño de la masa muscular en brazos y manos, trastornos del habla: voz gangosa, dificultades para mover la lengua) son debidos a la pérdida de fuerza en los músculos de la laringe y la lengua.

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  • Actitud Saludable | ¿Qué es la escoliosis? Causas, síntomas, diagnóstico y tratamiento

    En esta emisión conversamos con el Dr. Jhenson Sifuentes, médico traumatólogo, quien nos estuvo platicando sobre la escoliosis, donde las personas con este problema de la curvatura lateral en la columna vertebral en forma de "S" o de "C", muestran una desviación que en la mayoría de las veces se diagnostica en la adolescencia, aunque puede presentarse en personas con afecciones como parálisis cerebral infantil y distrofia muscular.

    Continúa profundizando sobre este viendo "Actitud Saludable".

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  • UN NIÑO CON SINDROME DE DUCHENNE RECIBIRÁ TRATAMIENTO DE LA CAM

    El medicamento Ataluren para tratar la distrofia muscular de Duchenne que padece un menor de Leganes aún no se comercializa en España, y el Ministerio de Sanidad estudia su financiación, un procedimiento habitual una vez que ha sido autorizado por la Agencia Europea del Medicamento.
    Fuentes del Ministerio han explicado a Efe que el procedimiento administrativo para adquirir este fármaco es el mismo que se sigue con los de uso compasivo -aquellos que se administran a los pacientes antes de la aprobación oficial-, con lo que requiere un permiso previo de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps).
    El pasado lunes, el alcalde de la localidad madrileña de Leganés remitió una petición formal al consejero de Sanidad de esa comunidad, Jesús Sánchez Martos, para solicitarle que autorizara el tratamiento a Sidney, un niño de 4 años que padece distrofia muscular de Duchenne.
    El medicamento, que fue aprobado por la Agencia Europea del Medicamento en mayo de 2014, ya se administra a 9 niños en Galicia, Castilla-La Mancha, Comunidad Valenciana, Andalucía y Cataluña, según señaló el Ayuntamiento de Leganés.
    El consejero madrileño de Sanidad, Jesús Sánchez Martos, ha dicho que está llevando personalmente el caso de Sidney y se ha comprometido a que el pequeño tenga el medicamento que necesita en un plazo de cuatro días hábiles.
    Sánchez Martos ha explicado que la consejería ha recibido el informe de la doctora solicitando el fármaco Ataluren, y que ya ha lo solicitado a la Aemps que lo importará con la categoría de medicamento extranjero.
    Según han señalado las fuentes del Ministerio de Sanidad, en los casos en los que el medicamento está autorizado por la Agencia Europea pero aún no está comercializado en España, las comunidades autónomas tienen que solicitar permiso a la Aemps para suministrarlo y, si no hay inconveniente, lo da el mismo día.
    Hasta el momento, aseguran las fuentes, la Aemps ha aprobado todas las solicitudes que han realizado las autonomías para adquirir el fármaco.

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  • Sidney, un niño con síndrome de Duchenne, recibirá su medicamento de la Comunidad de madrid

    Leganés (Madrid), 13 ago (EFE).- (Imagen: Nacho Martín) El medicamento Ataluren para tratar la distrofia muscular de Duchenne que padece un menor de Leganes aún no se comercializa en España, y el Ministerio de Sanidad estudia su financiación, un procedimiento habitual una vez que ha sido autorizado por la Agencia Europea del Medicamento.

    Fuentes del Ministerio han explicado a Efe que el procedimiento administrativo para adquirir este fármaco es el mismo que se sigue con los de uso compasivo -aquellos que se administran a los pacientes antes de la aprobación oficial-, con lo que requiere un permiso previo de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps).

    El pasado lunes, el alcalde de la localidad madrileña de Leganés remitió una petición formal al consejero de Sanidad de esa comunidad, Jesús Sánchez Martos, para solicitarle que autorizara el tratamiento a Sidney, un niño de 4 años que padece distrofia muscular de Duchenne.

    El medicamento, que fue aprobado por la Agencia Europea del Medicamento en mayo de 2014, ya se administra a 9 niños en Galicia, Castilla-La Mancha, Comunidad Valenciana, Andalucía y Cataluña, según señaló el Ayuntamiento de Leganés.

    Hoy mismo el consejero madrileño de Sanidad, Jesús Sánchez Martos, ha dicho que está llevando personalmente el caso de Sidney y se ha comprometido a que el pequeño tenga el medicamento que necesita en un plazo de cuatro días hábiles.

    Sánchez Martos ha explicado que la consejería ha recibido el informe de la doctora solicitando el fármaco Ataluren, y que ya ha lo solicitado a la Aemps que lo importará con la categoría de medicamento extranjero.

    Según han señalado las fuentes del Ministerio de Sanidad, en los casos en los que el medicamento está autorizado por la Agencia Europea pero aún no está comercializado en España, las comunidades autónomas tienen que solicitar permiso a la Aemps para suministrarlo y, si no hay inconveniente, lo da el mismo día.

    Hasta el momento, aseguran las fuentes, la Aemps ha aprobado todas las solicitudes que han realizado las autonomías para adquirir el fármaco.



    DECLARACIONES DE ANABEL LÓPEZ E IMÁGENES DE ELLA JUGANDO CON SU HIJO SIDNEY.



    palabras clave:efe,medicamento,duchenne,leganes,sidney

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  • Alzheimer: Epidemia global (Facundo Manes)

    Comienza e incluye siempre trastornos de la memoria que son ya desde fases muy incipientes, importantes desde el punto de vista funcional, es decir, que interfieren con las actividades. Todos tenemos trastornos de memoria, sobre todo en relación con el paso del tiempo y con el estrés, pero lo habitual es que desarrollemos estrategias para compensarlos, como por ejemplo, apuntar las cosas que hay que comprar, llevar una agenda, etc. Aunque los fallos de memoria puedan, en alguna ocasión, jugarnos alguna mala pasada, no ocurre así en general y podemos seguir trabajando, disfrutando de actividades de ocio, ocupándonos de nuestras familias y de nosotros mismos por mucho que vayamos diciendo "¡cada vez tengo peor memoria!". Al paciente con enfermedad de Alzheimer los fallos de memoria le van limitando, de manera progresiva, sus actividades.

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